По сути – нужно создать ролик аля “ТОП 5 сервисов для семей, которым сообщили об инвалидизирующем диагнозе ребёнка”. Хочется так же разделить на главы и сделать качественный ролик.
- Вступление. Рассказать, что перед просмотром этого ролика стоит зайти на наш сайт и выполнить “карту пути”, чтобы сформировать понимание базовых шагов.
- Объяснение как относится к сайтам и как ими пользоваться. Как просматривать следующие сервисы, о которых я сейчас расскажу.
- … Каждая глава – какой-то сайт или организация
- Заключение. Снова повторить мысль, что нужно посмотреть карту, потом о том как изучать сайты и призыв в комментариях также указать названия на ссылки и сервисы. Которые помогли вам и которые актуальны в ваше время! (мб стоит задать чёткую структуру, аля название и чем конкретно помогло).
Мб сказать, что на каждом из сайтов, я не описывал полностью содержание сайта, а сакцентировал ваше внимание на разделах, которые будут полезны каждой семье. В зависимости от вашей ситуации вам могут помочь и другие разделы сайтов, более того, к моменту вашему моменту могли появится новые – поэтому погружайтесь изучайте. Но делайте это плавно, день за днём – нейронные связи образуются постепенно.
Вступление
Когда только начинаешь знакомиться с новой для себя областью изучить всё и сразу не получиться – и это нормально! Стремление за один день разобраться в вопросе приведёт лишь к напряжению, которое никак не поможет. Здесь важно помнить, постепенность и регулярность в движении важнее скорости. Внимание стоит уделять лишь нескольким ресурсам, каждый день по чуть-чуть, не забывая при этом о себе.
Чтобы материал усваивался проще, хочется, чтобы он был описан простыми словами, с примерами, пошаговой инструкцией и, желательно, поступал от одного источника. Найти одного всезнающего человека, который бы при этом мог помогать тысячам людей – очень трудно. Поэтому в едином месте мы попытались собрать ресурсы, которые не просто формально отвечают на вопрос, а объясняют простыми словами, на примерах, формируя у нас ясное представление. Этими ресурсами может воспользоваться человек из любого региона России, а информация на них будет актуальна долгие годы, потому что помощь ребёнку с инвалидизирующим диагнозом – это их смысл существования.
1. Фонд “Обнажённые сердца”
Ссылка на фонд. Ссылка на “Обнажённые сердца онлайн”. Первый ресурс, о котором хочу рассказать — фонд “Обнажённые сердца”. Они работают в разных направлениях и реализуют несколько замечательных проектов, с которыми определённо стоит познакомиться. Сейчас я хочу рассказать об одном из них — “Обнажённые сердца онлайн”. Это платформа, где специалисты собрали и структурировали свой 20-летний опыт, сделав его доступным и удобным для родителей.
Здесь, мне очень понравился подкаст “Инклюзия и жизнь”, где эксперты на простом человеческом языке шаг за шагом разбирают ситуации, которые возникают у семьи в процессе жизненной ситуации. От объявления диагноза, до трудоустройства. Мне удобнее было слушать на Яндекс.Музыке, потому что там можно упорядочить записи по сезонам. Если вам только сообщили о диагнозе ребёнка и вы растеряны, советую сперва послушать эпизод “Оформление инвалидности ребёнку”, затем “Направление на медико-социальную экспертизу”, а уже после соблюдать порядок и идти по сезонам, выбирая подходящую тему.
Помимо подкаста, у них замечательная коллекция вебинаров, книг, статей и историй развития детей. Если из всех материалов вы хотите увидеть только по конкретному вопросу, тогда можно во вкладке “темы” выбрать соответствующую либо воспользоваться глоссарием.
Истории семей – ценный опыт. Они позволяют узнать, как развиваются дети с похожим диагнозом, помогают увидеть, что вы не одни, и дают примеры того, как другие родители справлялись с трудностями. В этих рассказах — реальные переживания, решения и находки, которые помогли справиться с разными ситуациями.
Если вам не хватает уверенности или ответа на вопрос “А как справляются другие?”, загляните в этот раздел, а также в похожие разделы других сообществ, о которых мы ещё поговорим.
2. Навигатор проекта “Особое право”
Ссылка. Юридическая помощь и навигация для семей с детьми. ЦЛП и его проекты сами по себе являются тоже очень хорошей кладезью знаний. Что это за центр и о чём каждый из его проектов можно будет почитать на нашем сайте в разделе “полезные ресуры”. Но я бы советовал делать это после того, как вы освоите ресурсы этого ролика. Сейчас хочу сакцентировать внимание именно на навигаторе. Выглядит он не очень современно, но очень ценен, потому что позволяет определить, где вы находитесь, в какие стороны можно пойти из текущей точки и к чему это приведёт. Нажав на прямоугольник можно найти базовую информацию о интересующем вас шаге. И такая схема есть по каждому этапу.
Я сильно благодарен тем, кто его создал, потому что мне стало значительно легче, как только стали понятны варианты действий.
3. Про неё
Ссылка. Сообщество женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Мамы этого сообщества однажды задали себе вопрос: “Как я покажу своим детям жизнь, если не живу сама?“. Их объединяет мысль “Если хочешь помочь своему ребенку, помоги в первую очередь себе! И тогда твой ребенок, находясь рядом со счастливой, полной энергии мамой, преодолевает свои трудности в разы легче и живет счастливой жизнью”.
Ключевые разделы:
- Посмотреть “Знакомство с проектом”.
- Обратить внимание на вкладку “Прямые эфиры” (примеры 4 роликов, начиная с “практика заботы о себе”).
- Юридическая бесплатная поддержка.
- Психологическая поддержка. Перечень, с которыми можно пообщаться и ощутить, что ты не один. Просто почитайте комменатрии, напр. сайт.
- А также посты. Как ощутить себя частью сообщества. Подпишитесь, и просто читайте пост, когда он появляется.
В общем “Про неё” – сообщество, где женщины помогают учиться начинать с себя. Пройти путь не за 5 лет, а быстрее.
4. Сервис: “Уверенное начало”
Ссылка. Благотворительная программа ранней помощи детям до 3-ёх лет с двигательными нарушениями развития для семей проживающих в Москве. Они активно занимаются информационной деятельностью, чтобы каждая семья могла получить необходимую поддержку.
Я хочу рассказать о трёх моментов, которые делают этот ресурс ценным
- Раздел “Этапы развития ребёнка” на их сайте. Здесь описаны особенности поведения для каждого периода. Как ребёнок проявляет эмоции, как взаимодействует с людьми, какие навыки у него формируются и ключевые вехи развития, о которых стоит сообщить педиатру.
- Раздел “Картотека рекомендаций” — то практические инструкции, разбитые на разделы, которые могут оказаться полезными в различных ситуациях.
- Третье, самое важное – их сообщество в ВК. В этом сообществе уделяется внимание содержанию и подаче контента, чтобы воспринимать было легко и приятно. Здесь можно найти встречи с экспертами, истории других родителей, современные подходы к реабилитации и ссылки на полезные ресурсы. Пару раз в месяц проводятся онлайн-встречи с интересными людьми, на которых обсуждаются важные темы для родителей. Эти мероприятия могут стать настоящей кладезем полезной информации и контактов.
Все возможности, которые мы получаем, приходят через людей. Поэтому сообщества — это бесценный ресурс. Это не просто группа участников, а коллективный интеллект в конкретной сфере. В текстах, видео и комментариях можно найти ссылки на ресурсы и контакты, которые не найти простым поиском в интернете.
Пользу от сообщества сложно ощутить, просто заглянув один раз. Посты постоянно обновляются, и только регулярное чтение поможет раскрыть его ценность.
Сейчас все, кто смотрит этот ролик, на несколько минут тоже становятся сообществом — местом, где можно поделиться ценными находками. Если вы знаете полезный сайт, видео, статью или канал, которые действительно вам помогли, напишите что это за ресурс и чем он был вам полезен. Особенно ценно, если им сможет воспользоваться семья из любого региона.
5. Юридическая и психологическая поддержка.
Итак, мы познакомились с полезными сервисами, которые помогут разобраться в сфере: узнать как развиваются дети с особыми потребностями, что такое инвалидность, нужно ли её оформлять и как проходит процесс.
Отдельно хочу рассказать про юридическую и психологическую поддержку — две важные темы, которые помогают чувствовать себя увереннее и справляться с трудностями.
Юридическая поддержка касается всего, что связано с документами: как они должны выглядеть, как их составить, что значат сложные формулировки. В этой сфере тоже придётся разобраться. Но одно дело — делать это в одиночку, а другое — с опытным специалистом. К счастью, существуют бесплатные чаты, горячие линии и организации, куда можно обратиться и получить объяснение сложного языка простыми словами, а также пошаговые инструкции: как действовать, куда обращаться и как выстраивать общение с государственными органами.
Чтобы найти такого специалиста, достаточно ввести в поисковике “бесплатная юридическая помощь семьям с ребёнком с инвалидностью” и изучить несколько сайтов. Замечу, что Яндекс и Google — это разные поисковики, и они показывают разные результаты. Если в одном не нашлось нужной информации, попробуйте другой. А если ничего подходящего нет ни там, ни там — попробуйте уточнить запрос. Чем точнее и понятнее сформулировано ваше обращение, тем лучше поисковик подберёт результаты.
Также на сайте проекта “Особое право”, где мы уже знакомились с навигатором, есть раздел “полезные контакты”, где собраны ресурсы для получения правовой поддержки. Иногда ссылки могут не работать, потому что сайты меняют адреса, но если скопировать название организации и вставить в поисковик, вы найдёте её актуальный сайт.
Если в названии организации есть слово “региональная”, это не значит, что вам не помогут. Да, по специфике законодательства вашего региона консультировать они, возможно, не смогут, но с общими вопросами — например, как выглядит процесс, как правильно оформить документы или как взаимодействовать с органами — думаю подскажут.
А теперь об эмоциональной поддержке. Наверное, у каждого бывали моменты, когда голова перегружена, а мысли не дают покоя. Бывает, что умом ты понимаешь, как действовать, но на уровне чувств всё равно испытываешь дискомфорт. Иногда разговор с другом или близким приносит облегчение, но не всегда они могут уделить время или поддержать так, как действительно нужно.
Психолог — это не врач для “больных”, а специалист, который помогает справляться с такими состояниями. Это не про осуждение или пустые советы, а про понимание, поддержку и работающие инструменты, которая действительно помогают.
Например, если даже простая задача, как поход в больницу, или что-то другое кажется непреодолимым, психолог поможет найти внутренний баланс и справиться с этими переживаниями. А спокойствие и уверенность родителей в конечном итоге положительно влияют и на ребёнка.
На сайте проекта “Помогая другим, помогаешь себе” можно найти специалиста, а также почитать отзывы людей, которые уже обращались за поддержкой. Это не единственный сервис, запрос “бесплатный психолог семьям с ребёнком с инвалидностью в поисковике поможет найти другие полезные ресурсы. Не стесняйтесь обращаться за помощью и пробовать ещё раз, если вам вдруг где-то отказали! Главное — помнить, что помощь рядом, и вы не одни!
Заключение
Ссылки на все упомянутые ресурсы, а также другие полезные материалы, вы найдёте на нашем сайте. Если вы знаете о замечательном ресурсе, который помог вам, поделитесь им в комментариях — расскажите, чем именно он был полезен. А если наткнётесь на что-то ценное спустя несколько месяцев, не поленитесь вернуться и оставить свой отзыв. Это может помочь другим родителям, которые ищут поддержку.
Обычную книгу бывает трудно прочитать за неделю, особенно – если читать внимательно. Каждый из перечисленных инструментов – это не просто книга, а целая библиотека – книг, статей, вебинаров, историй. Если только знакомитесь со сферой – начните с подкаста “Инклюзия и жизнь”, правового навигатора и знакомства с историями семей.
Не нужно погружаться во всё и сразу, важно ощущать отсутствие напряжения. В напряжении часто важные моменты упускаются, а принимаемые решения оказываются не самыми удачными. Нейронные связи образуются постепенно, поэтому планомерность и регулярность позволят добиться результата и при этом чувствовать себя хорошо.
Надеемся, этот ролик был вам полезен. До свидания!
Подумать над след. моментами после закрытия основных TODO
Проверить, что в конце почти каждой главы продуман текст-итог, когда от демонстрации сервиса камера будет переключаться на меня, чтобы поддерживать “эффект” общения.
Мб ещё стоит рассказать как искать такие порталы? Как искать информацию? Аля самое первое – начать погружаться в конеткст, это самое сложное – потому что кажется, что “массив информации” огромен, написано сложными словами… 4. Если вы уже нашли полезный ресурс. Посмотрите на его создателей и партнёров – скорее всего это будут центры, где тоже можно найти информацию, либо фонды – на сайте которых можно найти ещё проекты, в которых они были спонсорами.
После второго пересмотра очень захотел сделать ссылку на подкаст: https://www.youtube.com/watch?v=ljleW1JP-Dc (добавить превью-вставку)
4. РООИ “Перспектива”
Ссылка. Ключевые разделы:
- Юридическая помощь. Людям со всей России. Можно позвонить.
- Вкладка “Что мы делаем”. Работает для людей всей России.
3. Сервис: “Центр лечебной педагогики” (“Особое детство”)
Ссылка. Организация в Москве, в которой работают более 150 высококвалифицированных специалистов по разным направлениям
Ключевые моменты: • Бесплатный первичный приём для любой семьи. Нужно только добраться до Москвы. • Много проектов, которые помогут людям сориентироваться.
4. Проект “Особое право” от ЦЛП “Особое детство”
Ссылка. Юридическая помощь и навигация для семей с детьми.
Ключевые разделы: • Правовой навигатор — статьи и примеры документов по этапам. • События и комментарии — тематические статьи и видео. • Библиотека — TODO
5. ЭМЦ в ЦЛП “Особое детство”
6. НМЦ “Особое образование” в ЦЛП “Особое детство”
7. ВОРДИ – всероссийская организация родителей детей-инвалидов
Ключевой раздел
- Отзывы, то как помогает ВОРДИ.
- Раздел “Семейные приёмные”
- Раздел “Карта интересов ВОРДИ”
- Минус: большой набор информации, в которой трудно сориентироваться, но полезнейшей. Нужно просто по чуть-чуть погружаться.
8. Всероссийское общество инвалидов
Ссылка. Всероссийское общество инвалидов Ключевой раздел “людям с инвалидностью”
- Оформление инвалидности, транспорт, образование
- В подразделе “часто задаваемые вопросами” есть список льгот по разным направлениям.
- Минус – здесь написано чуть юридическим языком, поэтому сразу понять всё, да ещё и в текстовом формате может быть сложно.
9. Дверь в мир
Ссылка. Можно получить юридическую помощь.
Оказание бесплатной юридической помощи осуществляется юридической клиникой по месту ее нахождения в учебном корпусе АНО ВО МОСИ по адресу: г.Йошкар-Ола, ул.Прохорова, д.28, каб.106.
Деятельность сайта для людей с инвалидностью” DOORINWORLD.RU https://doorinworld.ru/o-nas/